医、患、媒深度携手,共同关注“胸闷变异性哮喘”

2023-06-12 21:19:35 来源:钱江晚报

潮新闻客户端

“20多年前,我家孩子胸闷反复发作,一家人带着孩子辗转多地求医。”


(资料图片仅供参考)

这位患者是胸闷变异性哮喘患者的缩影,6月8日,中国呼吸及哮喘相关领域权威专家等召开的“胸闷变异性哮喘发现20周年”宣教活动启动。会上《胸闷变异性哮喘诊疗建议》以及《健康中国 胸闷变异性哮喘 我们共同关注——致医疗界和各位同道倡议书》发布。

胸闷变异性哮喘的患者往往起病隐匿,以胸闷作为唯一或主要症状,没有反复发作的喘息、气促等典型的哮喘表现,容易误诊和漏诊。与会专家期待,胸闷变异性哮喘诊疗建议和倡议书发布后,可帮助广大医务工作者和患者进一步了解胸闷变异性哮喘,推动规范化诊疗。

见到20年前的“恩人”老两口激动得落泪

“哎呀,好久不见,老兰,你怎么还是这么瘦,要多吃点肉。”6月8日会议开始前,浙江大学医学院附属第二医院沈华浩教授步入会场,一眼就看到了坐在后排的老兰夫妇。他们是20年前沈华浩确诊的第一例胸闷变异性哮喘患者家属。

2002年,小兰(化名)开始出现胸闷等症状。两年间,全家举债到上海、北京就医,始终没有查到确切的病因,还被怀疑是精神病。

因身体原因,小兰被迫离开校园生活,一家人也因小兰久治不愈的胸闷,招来了村中的流言蜚语。

2004年,老兰夫妇万般无奈之下求助浙江影响力最大的都市类报纸——《钱江晚报》。

《钱江晚报》一直深耕健康领域的记者谷伊宁,凭借多年采访汲取的学科知识,意识到这是牵涉到多学科的一种疑难疾病,于是牵线浙大二院呼吸科、心理科、营养科多位专家给他会诊。专家们终于发现这是一种十分隐匿的哮喘,合并精神障碍疾病。

他的病情给了浙大二院呼吸与危重症医学科主任沈华浩教授团队很大启发,为后续对哮喘病的研究奠定了基础。

2013年,沈华浩团队在国际上首次发表文章并命名了胸闷变异性哮喘,引起国际医学界呼吸学科领域广泛关注。伴随着相关研究的推进,更多类似患者有幸受益,摆脱痛苦。这是一种医患间的双向成就。

今年4月,小兰到杭州来复查时还专程去见了曾经的“救命恩人”,并向他们表达谢意。

前几天,老两口得知沈华浩教授也参加活动,专门乘坐动车,历经10余小时,辗转来到北京。

活动现场,老两口含泪向儿子的“救命恩人”——沈华浩教授团队深深鞠躬,表达感谢,令在场所有人动容。

易漏诊误诊潜在患者多

据估算,我国已确诊的胸闷变异性哮喘患者近28万人。“胸闷变异性哮喘的实际患者群体应远超这个数字,这类患者无喘息症状、无哮鸣音,患者往往辗转于各个医院之间,可能被误诊为冠心病、病毒性心肌炎、心功能不全、更年期综合征、精神疾病等。”沈华浩指出,虽然胸闷的症状和上述疾病有一定相似之处,但导致误诊的根本原因还是医生对胸闷变异性哮喘认识不足所致。

“不典型哮喘,如胸闷变异性哮喘容易被误诊漏诊,需要引起临床医生高度重视。”美国胸科医师学院时任主席、Chest杂志主编理查德·欧文教授曾这样表示。“胸闷变异性哮喘患者平均延误诊断时间为3.8年,临床医生、尤其是基层医生对胸闷变异性哮喘的认知还远远不够,严重阻碍了胸闷变异性哮喘的正确诊断以及规范化治疗。”沈华浩指出,对于胸闷变异性哮喘而言,提升临床医生的认识,是避免误诊漏诊的关键,基层医生是医疗卫生的健康守门人角色,加强基层培训让基层医生广泛了解这种疾病,实现重点人群的早诊早治非常关键。

苏州大学附属儿童医院郝创利教授说:“胸闷变异性哮喘作为一种不典型哮喘,治疗方式与典型哮喘相同,治疗效果较好,大部分患者经过规范治疗后,可以得到有效控制,一项多中心的临床研究显示,胸闷变异性哮喘患者的气道高反应在治疗一年后均有显著改善,68.7%的患者气道激发试验可转为阴性。”郝创利指出,胸闷变异性哮喘的治疗相对简单,但由于知晓率较低,医生和患者对于该疾病的警惕性不够,诊断存在一定困难。

诊疗建议与倡议书发布为规范化诊疗奠基

宣教会上,《胸闷变异性哮喘诊疗建议》(以下简称《诊疗建议》)发布:

◎胸闷变异性哮喘是一种不典型哮喘,以胸闷为唯一或主要症状,没有反复发作的喘息、气促等典型的哮喘表现。

◎胸闷变异性哮喘患者肺部听诊没有哮鸣音。

◎胸闷变异性哮喘具有气道高反应性、可逆性气流受限、以及典型哮喘的病理生理特征。

◎胸闷变异性哮喘容易漏诊误诊,胸闷患者除了考虑心血管、消化、神经肌肉、精神疾病外,还要考虑胸闷变异性哮喘可能。

◎胸闷变异性哮喘的诊断标准:胸闷作为唯一或主要症状,无喘息、气促等典型哮喘的症状和体征,同时具备可变气流受限客观检查中的任一条,抗哮喘治疗有效,并除外其他疾病所引起的胸闷。

◎可变气流受限的客观检查:1)支气管舒张试验阳性,或抗炎治疗4周后与基线值比较第一秒用力呼气容积(forced expiratory volume in 1 second,FEV1)增加≥12%,且FEV1绝对值增加≥200ml(除外呼吸道感染);2)支气管激发试验阳性;3)呼气流量峰值(peak expiratory flow,PEF)平均每日昼夜变异率≥10%,或PEF周变异率≥20%。

◎幼儿因表述能力欠佳常无明显主诉,多数在疾病发作期表现为叹气样呼吸、深呼吸、长出气、清咽等。

胸闷变异性哮喘治疗参照典型哮喘,对吸入性糖皮质激素(inhaled corticosteroids,ICS)或联合长效β2受体激动剂(long-acting beta2-agonist,LABA)治疗有效。

◎中医领域胸闷变异性哮喘不属于典型的“哮病”范畴,目前多数医家将其归于“肺痹”、“胸痹”等范畴加以论治,中医中药对其有一定的治疗效果。

◎多数胸闷变异性哮喘患者经积极抗哮喘治疗后预后良好,得不到及时诊断和治疗的胸闷变异性哮喘患者容易伴发焦虑、抑郁等精神疾病。

浙江大学附属第二医院沈华浩教授、苏州大学附属儿童医院郝创利教授、北京朝阳医院黄克武教授、上海交通大学附属第一人民医院张旻教授、广州医科大学附属第一医院张清玲教授、中日友好医院苏楠教授、广州医科大学附属第一医院陈如冲教授、上海交通大学附属第一人民医院包婺平教授、浙江大学医学院附属第二医院华雯教授、浙江大学医学院附属第二医院车鸾卿博士、南京中医药大学附属医院王博寒博士、南京中医药大学附属医院张晓娜博士参与了胸闷变异性哮喘诊疗建议发布暨宣教活动启动仪式。

此外,《健康中国 胸闷变异性哮喘 我们共同关注——致医疗界和各位同道倡议书》发布。

2019年,全球范围内哮喘影响到约3.58亿人,导致46.1万人死亡。我国成人约有4570万哮喘患者,这其中还不包括长期被忽视的胸闷变异性哮喘等不典型哮喘。胸闷变异性哮喘由中国学者首次提出并命名。目前仍有大量胸闷变异性哮喘患者没有得到及时诊治。

我们请医务工作者:

知晓胸闷不仅可能是心血管、消化或神经精神疾病,还可能是胸闷变异性哮喘。

熟练掌握胸闷变异性哮喘的诊断标准和治疗方法。

对已确诊的胸闷变异性哮喘患者进行长期管理,参照哮喘指南规范治疗。

加入胸闷变异性哮喘的研究中,进一步完善胸闷变异性哮喘的诊疗。

积极开展科普宣教和社会公益活动,让百姓进一步了解胸闷变异性哮喘。

同时,我们号召广大群众:

当自己有胸闷症状,除了到心血管科、消化科就诊,还要到呼吸内科就诊。

当胸闷症状与季节变化相关,或晨起或睡前严重,或冷空气或刺激性气体可诱发,或运动可诱发,或伴有过敏性疾病,或有哮喘家族史等,要高度警惕是否患有胸闷变异性哮喘。

如果家里的小朋友有叹气样呼吸、深呼吸、长出气、清咽等表现,尤其是伴明确过敏性鼻炎,过敏原检测提示过敏时,要及时就诊除胸闷变异性哮喘。

如果怀疑自己患有胸闷变异性哮喘,但是常规肺通气功能检查正常,还要到有支气管激发试验条件的医院进一步完成支气管激发试验。

已确诊的胸闷变异性哮喘患者应积极配合医生治疗,规律使用吸入药物、定期随访,避免自行停药。

胸闷变异性哮喘是一种容易被忽视的慢性疾病,需要长期规范化治疗和全病程个体化管理。呼吁全社会共同关注,提升公众对疾病的认知,减轻患者经济、心理负担,助力健康中国2030。

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